Masking, neuroatypie et épuisement


Je crois que si je devais donner un unique adjectif pour résumer toute ma vie, ça serait le mot "épuisée". À la banale question "comment ça va ?", je ne compte plus le nombre de fois ou j'ai répondu "fatiguée et toi ?". Quel que soit le nombre d'heures dormies, mon heure de coucher, ce que j'avais pu faire la veille, mon âge, j'ai toujours été épuisée.


Cet épuisement est une constante dans ma vie, autant que mon besoin d'être normale. Rien ne résume mieux mon existence que ces deux concepts, l'épuisement et la volonté de normalité, qui, jusqu'à mon diagnostique, me paraissaient totalement décorrélés.


J'ai toujours voulu être normale, me fondre dans la masse, être n'importe qui, au point d'en détester toutes les parties de moi qui m'en éloignaient, comme mon prénom, car atypique et attirant l'attention sur moi à chaque rentrée scolaire. Je voulais être comme tout le monde, quel qu'en soit le prix.


Très vite, j'ai appris à être un miroir de ce que les autres voulaient voir en moi, une élève studieuse, une amie fidèle et toujours disponible, une enfant obéissante, responsable et sage, quelqu'un sur qui on pouvait toujours compter, quelqu'un qui ne dérangeait pas. Je jonglais entre les différents personnages que j'affichais aux gens, sans jamais avoir d'espace pour être moi-même.


Je me souviens de crises existentielles où je pleurais hystériquement mais silencieusement dans ma chambre, en essayant de comprendre qui j'étais vraiment entre tous ces masques que je portais. J'avais l'impression d'être en même temps un peu de chaque, tout en étant personne.


En étant personne, je pensais me protéger, j'avais bien compris qu'être différent·e était dangereux et "mal", mais en fait j'en étais juste plus vulnérable, aux abus, au harcèlement scolaire, aux relations toxiques, qu'elles soient amicales ou amoureuses. Je n'étais personne, comment demander de l'aide, comment savoir mes limites quand je ne savais même pas qui j'étais ?


Qu'est-ce que le masking ?


Le masking, c'est l'ensemble des techniques mises en œuvre par les personnes neuroatypiques pour avoir l'air typiques, avoir l'air "normal·e·s". Si on se réfère à mes autres articles, c'est par exemple ne pas stim, scripter ses conversations, ses réactions, ses émotions, copier les comportements des autres, regarder dans les yeux, s'asseoir correctement, se forcer à aimer et à faire ce que la norme fait, pour rentrer dans cette norme qui finalement est impossible à atteindre. Le masking, c'est un travail constant, de chaque seconde, pour avoir l'air le moins atypique possible, et donc finalement, le moins soi-même.


C'est comme si, en plus de vivre les mêmes journées que les autres, on le faisait en étant un.e comédien·ne, récitant un texte et suivant un script à la lettre, en essayant de faire croire au monde qu'on est ce personnage que l'on joue, comme si notre vie en dépendait (et souvent elle en dépend). Mais quoi qu'on fasse, ça finit toujours par sonner faux. Et c'est épuisant, horriblement épuisant.


Masking et conséquences


Masquer est tellement quelque chose de chaque instant que ça en devient un automatisme. On pense qu'on gère, qu'on s'en sort bien, parfois on passe des années sans se rendre compte qu'on masque h24, des années dans le déni, puis à un moment, tout finit par exploser. Burn out, phobie scolaire, arrêt maladie longue durée, dépression, anxiété généralisée, la liste des conséquences du masking à long terme est loin d'être joyeuse. C'est d'ailleurs souvent après ce genre d'épisode qu'on finit par se poser des questions, et parfois, avec de la chance, trouver un diagnostique qui explique tout.


D'ailleurs, le terme "masking" vient de la communauté autiste anglophone, et va souvent de paire avec le terme "autistic burn out", un burn out dû à l'épuisement qu'engendre le fait de toujours contrôler son comportement partout où l'on va, pour ne pas paraître autiste.


Pourquoi ce besoin de masquer ?


J'enfonce (j'espère) des portes ouvertes en rappelant que dans notre société, ne pas faire partie de la majorité, c'est s'exposer à la violence et aux discriminations. Je ne connais pas de personne neuroatypique n'ayant pas fait face à cette violence, qu'elle soit familiale, scolaire, sociétale ou juste humaine. Les enfants autistes diagnostiqués sont entraînés de force à se comporter comme des enfants normaux et ressortent traumatisé·e·s (guéri·e·s disent les médecins) de thérapies comportementales (comme ABA), ceux qui ne sont pas diagnostiqués apprennent seuls à masquer à coup de harcèlement scolaire ou de violences parentales.


Au final, masquer c'est survivre, mais c'est se tuer à petit feu en même temps. Masquer c'est apprendre à tout prendre sur soi, masquer c'est apprendre à encaisser tout parce que c'est nous le problème, masquer c'est devenir des proies faciles face aux abus, et penser après coup que c'était notre faute. Masquer c'est nécessaire, masquer c'est mortel.


Apprendre à faire tomber le masque


Pour apprendre à vivre et non plus à survivre dans ce monde qui nous rejette et nous culpabilise dès lors qu'on sort trop de la norme, qu'on dérange, il faut apprendre à arrêter de masquer en continu. Quel est le but de se tuer à vouloir s'adapter à une société qui ne fait aucun effort, de continuer jusqu'à l'épuisement lorsque tout ce qu'on fait n'est jamais assez ?


Dire qu'il est possible de ne jamais faire de masking dans son quotidien est une utopie, mais se créer des lieux et des moments ou l'on peut être soi-même, se concentrer plus sur nous que sur l'image qu'on donne, trouver et écouter ses limites, c'est la clef pour sortir de cette spirale de l'épuisement (et de ses conséquences) qu'engendre le masking. Réapprendre à stimmer, ne pas se forcer dans les interactions sociales, adapter son environnement à ses différences sensorielles, exprimer ses besoins, faire les choses pour soi, tant de petites choses qui finalement mises bout à bout permettent enfin de réellement vivre. Nous, pas un des personnages qu'on présente au monde pour faire plaisir.


Les autistes s'entendent souvent dire que leur état a "empiré" après leur diagnostic, qu'iels ont l'air plus "autiste" qu'avant. Mais c'est prendre les faits dans le mauvais sens. Le diagnostic est finalement souvent comme une autorisation à être soi même, une réalisation (parfois brutale) qu'on ne sera JAMAIS typiques. Jamais "normaux". Et face à ça, il n'y a que le déni ou l'acceptation, continuer ou arrêter de s'épuiser dans un combat vain.


Mon premier petit pas, quand j'ai finalement accepté l'éventualité que je pouvais être autiste, bien avant de prendre rendez vous pour un diagnostic, ça a été d'aller acheter un handspinner et une peluche réversible (un coté content, un coté pas content), pour m'autoriser à stim et exprimer aux gens, sans parler, si j'allais bien ou non. Ca parait presque rien, mais presque rien c'est déjà énorme. Et petit pas à petit pas, je me suis enfin retrouvée.

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